fallen angel

Igår dog ännu en bit av mig, därav inlägget om nervsjukdomen ALS. En människa som har betytt otroligt mycket för mig genom åren, som aldrig någonsin har backat utan alltid ställt upp, alltid uppmuntrat mig och bett för mig, sett efter mig och tagit mig till sitt hjärta med öppna armar, har sen i julas drastiskt försämrats i talet. I några månader har provtagning pågått utan några framsteg eller definitiva svar. Efter senaste besöket vid sjukhuset i Örebro skulle sköterskan höra av sig så fort hon fått svar. Det var bara det att hon ringde aldrig. Igår kom en kallelse till Karlstad sjukhus. Läkaren frågade hur dagsformen var, men sa efter ett tags velande fram och tillbaka att alla sjukdomssymptomen tydde på ALS. Nervsjukdomen som drabbade Ulla-Carin på Rapport för några år sedan. En sjukdom som gör att man succesivt blir sämre, i talet, i rörelsemönstret, tillslut så dålig att man slutar gå, slutar skriva, slutar prata, slutar äta.. Intellektet försämras inte och inte heller tankeförmågan. Det är just bara det att människan slutar kommunicera som vanligt. Andra biverkningar av sjukdomen är tugg- och sväljningssvårigheter, försämrad tungmotorik, stela muskler, ansiktsryckningar och förlamningar. Nedbrytningen av nervceller gör inte ont men däremot förekommer smärtsamma muskelkramper eftersom musklerna slutar att aktiveras. Det är vanligt att ALS-patienter dör i koldioxidförgiftning eftersom andningen succesivt försvagas.
Allt det här skrämmer mig nåt så fruktansvärt. Det gör så ont i hjärtat, det får inte vara såhär. Varför är det såhär!

(v

Vad är jag, utan dina andetag?

ALS - Amyotrofisk lateralskleros. Den neurologiska sjukdomen ALS, är en fortskridande och nedbrytande sjukdom som successivt försvagar olika muskler i kroppen. Trots att ALS beskrevs redan i mitten av 1800-talet och trots den ökande forskningen är sjukdomens orsak fortfarande okänd. Forskare har t.ex. diskuterat virus, immunologiska mekanismer, tungmetallsförgiftningar och brist på spårämnen som bakomliggande orsaker till sjukdomen, men ännu har ingen enskild faktor påvisats. 
ALS är en sällsynt sjukdom, men förekommer över hela världen. I Sverige insjuknar cirka 200 personer per år, och sjukdomen är något vanligare hos män än kvinnor. Den förekommer främst i åldrarna 40-70 år, men även hos yngre och äldre personer. ALS innebär att de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del dör och ersätts av bindvävnad. Muskler som därmed inte får impulser från nervsystemet blir svaga och förtvinar. Om en person misstänks ha sjukdomen görs vanligtvis analyser av blod och ryggmärgsvätska, en röntgenundersökning samt neurofysiologiska undersökningar, som undersöker muskelfunktionen och hur nervimpulser sprids genom nerver i armar och ben.

De tidiga ALS-symptomen kan uppträda vagt, såsom att man snubblar, tappar saker, får ett otydligare uttal, muskelkramper, ryckningar och känner fysisk svaghet - symptom som lätt kan ses som vanliga ålderstecken.
Det finns i dag ingen botande behandling av ALS, men det finns en rad lindrande behandlingar och hjälpmedel som kan underlätta för patienten att leva ett så aktivt och självständigt liv så länge som möjligt. Det finns bland annat flera bromsande mediciner som förlänger överlevnadstiden hos majoriteten, med större effekt ju tidigare i sjukdomsförloppet den sätts in. Det finns även mediciner som lindrar kramper och muskelspänningar samt läkemedel som minskar salivproduktionen. Antidepressiv medicin kan hjälpa vid tvångsmässigt skratt och gråt, depressiva symptom och sömnsvårigheter. Dessutom bör en ALS-patient ha tillgång till arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, sjukgymnast och sjuksköterska för att hitta den vård och de hjälpmedel som just hon behöver. Omkring hälften av de insjuknade avlider inom tre år efter de första symptomen, 20 procent lever längre än fem år och tio procent längre än tio år.

Från internetsidan nedan:
http://www.netdoktor.se/neurologi/?_PageId=493

(v

Ah okej. Nu ska jag göra klart en sak. Jag tycker inte synd om mig själv, inte för fem öre. Men det här har gått för långt.
Inte nog med att en person hastigt har ryckts ifrån mig, utan nu har det även uppstått ett problem som tar över hela min sorg och sorgbearbetning. Vid ett dödsfall tycker man att folk borde agera en aning mer eftertänksamt och försiktigt. I detta fall är det precis tvärtom. Personer som borde ha backat ett steg tar istället ett steg fram och tar över allt som finns. Detta gör mig galen.
Ikväll var jag hos farmor i Stommen och träffade Torgny, prästen. Programmet blir bra. Carin Skoglund ska sjunga och Johanna Nolgård ska spela fiol. Det kommer bli fint och jag tror att pappa hade varit både glad och stolt! Det är fortfarande overkligt att han är borta. Jag saknar honom. Det är nånting inom mig som längtar efter honom, väldigt mycket. Tanken på att han är borta har satt igång längtandet.. Imorn ska vi hämta Ingela, min faster, i Torsby. Återkommer.

(v

Jobbat färdigt för idag, är ordentligt trött. "Emmelie, har inte du slutat för idag?" sa Henrik förut. Då hade jag jobbat över. Det händer ganska ofta. Idag hade Henrik med sig sin blandrasvalp till Dyrego. Den är jätte söt! Milton heter han och är en blandning av typ tio olika hundraser, några av dom var bernen sennen, golden och dalmatiner, mjuk som en liten nallebjörn. Har precis kommit hem från jobbet. Ont i huvudet och trött som jag skrev förut. Ringt till Rolf och hört mig för om det är okej att komma upp till Börtan och kolla vad pappa har i deras garage. Har försökt ringa Åke också men inget svar där, varken på hemtelefonen eller mobilen. Får pröva lite senare. Uhh, vad är det med mig.. Jag är så galet trött. Ska gå och ta en dusch och lägga mig på sängen lite, får se om jag slumrar till. Tagit två panodil också. Känns som jag skulle behöva sova ikapp.

(v

Jag har fått pappas klocka, hans armbandsur. Jag fick det samma dag. AC kom och gav mig det när jag hade gått ifrån sängen den kvällen och satt mig på en stol vid ytterdörren. Den var alldeles för stor. Han måste ha haft grova handleder, jag minns inte riktigt. Jag minns i alla fall att han hade skruvarhänder och på några av fingrarna hade han vårtor. Det är därifrån jag har fått mina fyra som sitter på min vänstra hand. Dom är väldigt små, nästan obefintliga, men jag ser dom och skulle någon studera mina fingrar så skulle dom också se att de satt där. Tre på vänster långfinger och en på vänster ringfinger. Men som sagt, nästan obefintliga för ett ovetande öga.
Armbandsuret var alldeles för stort. Jag fick det i min hand och började gråta igen. Det här som hade hänt, det var så påtagligt nära. Nu ligger klockan på mitt sängbord, den tickar och går. Jag brukar titta på den varje dag. Den går rätt men datumet är en dag efter, vet inte om det bara har blivit så eller om det är svårt att ställa om. Har funderat på om jag skulle "korta av" bandet så att den passar till mig, men sen å andra sidan kan det vara fint att ha den som den är. För minnets skull. Imorse vaknade jag som vanligt av Gustavs telefonalarm. Signaturmelodin till Johnny Bravo som går på Cartoon Network, ibland vill jag bara strypa den signaturmelodin! Ändå är jag väldigt glad över att han inte har typ Cow & Chicken, den signaturmelodin gör mig galen. Gustav är tidsam, på vardagarna när han jobbar brukar han börja sin dag kl 5. Det är bra gjort. På helgerna ställer han kl på 7 eller halv 8. Han fixar inte att sova för länge, då förstör han sin dag eller får ont i ryggen. Det är bra, för jag kommer upp i tid på morgonen. Ibland är det väldigt gött att komma upp vid åtta-tiden, man hinner med så mycket. Gick upp vid halv 9 imorse och åt frukost. Vid 10 begav jag mig hemöver och tog Pontiacen till Ch-berg, Gustav har för övrigt fixat bromsrören på den nu (!) så nu återstår det bara lite mirakulös E85 och vanlig 95, sen är det dags för bilprovningen. Det blir spännande. Han har gjort så mycket jobb på den, han är verkligen alldeles för snäll, hoppas den går igenom. Det måste den göra efter allt hans slit. Åkte ner till Janssons begravningsbyrå vid tolv och såg ut en bukett att ha vid pappas kista. Det blev en med lila-rosa blommor (minns ej namnet), vita nejlikor och lite grönt, samt murgröna. 700kr gick den på. Pengarna gör mig ingenting, jag vill att buketten ska vara ordentlig. Det blir ett band också och på det ska det stå Pappa - du finns i mitt hjärta och mitt namn. Jag hoppas det blir fint. Som kistdekoration ska AC plocka ängsblommor från Haga, Borrsjön, där han bodde. Det blir säkert också fint.
Jag har jobbat varje dag denna vecka, idag är min enda lediga dag. Imorn är det öppet hus på universitetet i Karlstad men jag jobbar mitt på dagen. Vet inte vad jag ska göra till hösten, det är så mycket som händer just nu. Jag har kommit in på SSK men jag vet inte om det är vad jag vill jobba med i framtiden. Dock ingen tvekan om att utbildningen kommer bli intressant, otroligt bra kunskaper men skulle på ett vis lika gärna kunna tänka mig att läsa Naturvetenskapligt basår som jag valde som andra alternativ. Sen valde jag också Ekonomi i Karlstad, det är också en stark kandidat. Alla är bra utbildningar, känner starkare för den ena ibland och ibland vet jag inte alls. Jag vet att jag måste inta kunskap ifrån någon håll under hösten i alla fall. Läser jag inte vidare nu så kommer jag jobba under året och troligen ta kurser på univerisitetet eller på Tobaken. Funderar på att ta grävarcertifikat i Säffle också. Jag och Rasmus, för han var sugen. Det vore kul att föra företaget vidare, äger helt plötsligt en hjulgrävare. Vet dock inte hur jag ska klara bedöma vad som är fel och snabbt och smidigt åtgärda om något går sönder på grävaren. Man får lära sig, jag är tacksam för allt sånt. Nu ska jag gå ut och ta vara på mina blommor som jag har plockat idag, några av dem är till Gustav för allt hans slit.

(v

Jag vet verkligen inte hur jag ska börja det här blogginlägget..
Förra veckan, i måndags, uppdaterade jag bloggen senast. Klockan var exakt 18:30 när jag tryckte på knappen "Spara & publicera". Loggade sedan ovetande ut och sprang ner till duschen för vi hade bestämt att Anki skulle komma upp på kaffe och stri lite. Knappade iväg ett sms till Anki och hoppade sedan in i duschen. Hann knappt komma ur innan Eskil ringde Bengt och frågade om han fick komma och låna film så innan jag visste ordet av var Eskil och Maj-Britt nere och vände på gården. Hann knappa iväg ett till sms till Anki, då var klockan 18:53. Skyndade mig på med träningsbyxor och mottog dom, det var så roligt att dom kom, Maj-Britt har ju aldrig sett hur jag bor. Vi gick runt och hälsade på alla våra hundar och klockan tickade på. Efter dryga tjugo minuter åkte Eskil och Maj-Britt hem och jag gick i godan ro in och kollade mobilen. Möt mig hos Ragnhild nu! Sms mottaget 18:54, en ynka minut efter mitt sms till Anki, från AC. Jag upptäckte det 19:29. Minuten efter ringer telefonen här hemma. Det är farmor, hon räcker sen över telefonen till AC som gråter. Jag berättar att jag inte sett smset förrän nu och frågar om jag ska komma. Jag rusar till skorna och ropar till Bengt att det har hänt något eftersom dom gråter. Kastar mig i bilen och åker iväg. Försöker ringa mamma under tiden men där är det upptaget, hela tiden. Kör enligt hastighetsbergränsningen ända tills jag kommer till Aschtan. Då ringer mamma upp mig och hon säger det rätt ut. VA skrek jag. Jag visste att det var något som hade hänt, jag visste att det hade med pappa att göra, jag visste att det troligen var något allvarligt men jag kunde inte föreställa mig eller acceptera att det var SÅ allvarligt. Pulsen gick upp och jag ökade farten, det gick väldigt fort, 110. Det gick inte att sakta ner. Fötterna var som låsta vid pedalerna, det var som att kroppen vägrade flytta sig. Jag tänkte tanken, tänk om polisen står efter vägen då reser jag på körkortet men det var som att ingenting spelade någon roll. Och tårarna dröp nerför kinderna, ibland fick jag någon hysterisk knäpp och skrek men ibland blev det helt tyst och jag stirrade bara på vägen.
Parkerade utanför farmors lägenhet. Farmor verkade som vanligt, AC gråt, pappas kompis såg ut som om han hade gråtit. Jag sa "jag tror jag vet vad som har hänt" och torkade bort tårarna, och dom bekräftade det. Pappa hade dött. Min pappa. Min stöniga och originella farsgubbe. "Tjenare farsgöbbe!" brukade jag säga när jag ringde honom. "Tjenare bruden!" brukade han svara då. Eller "hej du!". Det var helt overkligt, men ändå nånstans visste jag klart och tydligt att det var sant, det dom hade berättat för mig. Jag satte mig på golvet, farmor stoppade till mig nässdukar och jag grinade, jag grinade så mycket att ansiktet svällde upp på mig. Som tur var hade jag inte hunnit sminka mig efter duschen så jag slapp kladda med mascara. Jag tror att jag dog där och då. Med pappa dog en liten bit av mig. Vi sågs inte så mycket men jag hade drygt en och en halv vecka innan pratat med honom och frågat om Pontiacen. Där och då var han fullt upptagen med att skjuta lerduvor så vi pratade inte så länge. Vi hade nästan bestämt att jag skulle komma upp om någon vecka så skulle han hjälpa mig att titta på den, och det såg jag fram emot, att ta lärdom av hans skruvande. Det skulle ta mig tusan bli riktigt roligt att åka upp till honom med bilen.
Farmor ringde några samtal och efter en stund kom mamma. Då åkte vi upp. Det var längesen mitt hjärta var så tungt som då. Att gå uppför den branta backen till huset, att titta på fasaden, steget in över tröskeln, sneglandet i fönstret för att se om jag såg hans säng.. Jag kommer aldrig någonsin att glömma det. Och hur varmt det var och hur solen sken in genom hans sovrumsfönster. Augusts springande fram och tillbaka, hans trånande efter uppmärksamhet. Jag tog upp honom i knät, han kråmade sig, kliade sitt huvud mot mitt ben och jag klappade honom. Jag visste hur mycket pappa älskade honom och hans syster Lotta. Hans små ögonstenar, alltid. Jag kunde inte förstå, jag ville inte förstå, jag kan inte förstå och jag vill helst inte förstå varför pappa är borta. Min egen pappa. Veckan innan sjöng jag på en begravning åt en ung man, han var också en pappa. Jag tyckte det var en jobbig begravning. Mycket märkligt att jag snart kommer få uppleva samma scenario.
Idag var vi på sjukhuset. Ingen tvekan om att det var jobbigt, liksom allt annat har varit den här senaste veckan. Ingen tvekan om att mitt liv är upp och ner just nu. Det är jag inte ensam om. Om lite mer än två veckor är det begravning. Det går inte att fatta. Dödsannonsen i tidningen går inte att fatta. Att han inte går att nå på andra sidan telefonen går inte att fatta. Att han inte längre existerar.. Går inte att fatta. Och att jag aldrig mer kommer få se honom, det är ofattbart.

Tänkte att jag faktiskt skulle änna mig att ta lite bilder idag under promenixen med vovvarna, men tror ni att jag kom ihåg kameran? Mitt närminne är skamligt dåligt. Är ledig idag, jobbade i princip hela förra veckan. Tror inte att jag har nämnt att jag har fått ett till jobb? Har börjat lite smått på Farmartjänst från Gunnarskog så är med gubbarna i stan och utför bl.a. trädgårdsarbete av olika slag. Förra veckan var det en del häckklippning och häck- och ogräsrensning. Härligt att vara utomhus, dock lite mindre behagligt om det växlar mellan stekhet gassande sol och regn, nej nu ska jag inte börja klaga! Men faktiskt, man uppskattar det gamla mer efter lite miljöombyte. Gött :) Förra veckan hade jag även två begravningar (jobb även det) och en spelning tillsammans med Madde i Lersjöns kapell då vi även fick varsitt stipendium! Varit i Bôrtan under helgen, med Gustav. Han har grejat med rostlagning på Pontiacen så i lördags efter jobbet körde jag och mor upp den till Maj-Britt. Diggar verkligen henne stenhårt, det är Gustavs genomgoa farmor. Hon är inte bara pratför och trevlig utan hon är även smart och rejäl! Och fruktansvärt gästvänlig. Ibland får jag noja för att jag är där så ofta och då käkar upp deras mat men hon protesterar alltid högt och säger åt mig att äta och vara där så mycket jag vill! Det är ganska sällan det är tomt på folk hos Gustav. Så fort jag kommer innanför dörren hos Maj-Britt tar jag en extra kik på skorna för det brukar ofta stå minst ett par "nya" där. Nu kan jag inte påstå att jag har koll på vilka skor som hör till Gustav och Eskil, men det brukar synas ganska tydligt vilka som inte hör till stället. En kväll här var det t.ex. 6 pöjker där när jag kom och efter en stund kom både Martin och Anton insläntrandes vilket gjorde dem till 8. Eskil brukar säga att Maj-Britts hem fungerar som ungdomsgård i Bôrtan, vilket också är väldigt sant. Men det är trevligt! Pöjkera är jävligt roliga, när de går/åker hem sen är man fortsatt lycklig resten av kvällen. Deras enorma fantasier och roliga teorier gör en genomlycklig! För det är så törrt :)
Åkte från Gustav förut efter lunch. Han skulle iväg och jobba. På onsdag drar bl.a. han och Anton till Västerås på Power meet. Det lär bli grejer, haha. Och en annan har hunnit med rätt mycket idag faktiskt. Motionerat hundar och gett dom mat, dammsugit och städat akvarium. Ledig imorn också :) På onsdag är det på igen med Farmartjänst vilket innebär gränslös ogärsrensning i stan. Lagomt kul men! Det är utomhus, man får lorta ner sig i oömma kläder och jobba i sin egen takt med mp3 i öronen ;)

(v